Южноуральские семьи, воспитывающие детей с редким генетическим заболеванием, будут каждый месяц получать по пять тысяч рублей на специализированное питание.
Заботе о детях региональные власти уделяет первостепенное внимание. Фото Дмитрия Куткина
В 2022 году на новую меру социальной поддержки планируется направить 5,9 миллиона рублей из бюджета Челябинской области.
Губернатор Алексей Текслер поручил региональному министерству социальных отношений разработать законопроект о помощи детям с фенилкетонурией. В настоящее время документ разработан и направлен на рассмотрение депутатов Законодательного собрания области.
Как пояснили в пресс-службе министерства социальных отношений, согласно законопроекту с 1 января 2022 года семьи будут ежемесячно получать выплату в размере пяти тысяч рублей на приобретение низкобелковых и безбелковых продуктов питания. Всего на учете с этим диагнозом в Челябинской области состоят 99 детей.
Фенилкетонурия — наследственное заболевание, в основе которого врожденное нарушение обмена веществ. Ведущую роль в его лечении играет специальная диета. Ее нарушение приводит к развитию тяжелых осложнений, в том числе к снижению интеллекта. Но специализированное питание очень дорогостоящее.
Проблема обеспечения питанием маленьких южноуральцев с фенилкетонурией обсуждалась на встречах губернатора с родителями детей-инвалидов. В декабре прошлого года во время прямой линии к главе региона поступило аналогичное видеообращений от мамы такого ребенка. Алексей Текслер обещал помочь в решении проблемы.
— Губернатор находится в постоянном диалоге с жителями области и чутко реагирует на подобные запросы. В связи с высокой стоимостью продуктов питания для детей с фенилкетонурией глава региона оперативно инициировал работу по этому направлению. Министерство социальных отношений подготовило законопроект. Он направлен на поддержку семей, — прокомментировала министр социальных отношений области Ирина Буторина.
Она обратила внимание, что ежемесячную денежную выплату будут получать все семьи, чьи дети нуждаются в особой диете, вне зависимости от дохода.