В соцсетях пользователи со всей страны готовы спасать маленького челябинца и предлагают собирать деньги на его лечение.
Фото Олега Каргаполова
Насколько это обоснованно? В каком состоянии находится малыш? Какая реальная помощь ему требуется?
Эти вопросы сегодня обсудила уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Евгения Майорова с врачами, специалистами социальной службы, общественниками. В совещании принял участие и региональный омбудсмен Антон Шарпилов.
Уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Евгения Майорова
У Миши Волченкова редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Сейчас мальчику полтора года. С первых дней жизни он находится в больнице. Сначала в детской реанимации горбольницы № 1, а с марта 2019 года – в отделении паллиативной помощи детям ГКБ № 9. Законные интересы ребенка представляет волонтер Татьяна по доверенности, подписанной его мамой. В судьбе Миши принимают участие добровольцы из Санкт-Петербурга и Москвы.
Татьяна, законный представитель интересов маленького Миши
– Мы помогали благотворительному фонду, который оказывает поддержку мальчику, переводили деньги на памперсы и питание для него. В июне 2019 года мы впервые увидели Мишу, познакомились с его мамой. Она находится в трудной жизненной ситуации, поэтому доверила нам представлять интересы ребенка, – пояснила Татьяна.
По ее словам, ребенок дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких, реагирует на звуки, улыбается, может шевелить пальчиками. Малыш привык к врачам и медсестрам, радуется, когда видит знакомые лица.
Содержание статьи:
Лекарство для маленьких «смайликов»
Как рассказала Татьяна, от столичных активистов она узнала о препарате «Золгенсма», который улучшает состояние больных СМА, но в России он не зарегистрирован.
– Если это лекарство поможет сохранить жизнь ребенку, можно получить разрешение от Минздрава РФ на его поставку. При условии, что есть решение консилиума врачей, – объяснила Евгения Майорова.
Скажем сразу: по заключению специалистов, этот препарат Мише не показан. В настоящее время для лечения больных СМА в нашей стране используют только препарат «Спинраза».
В будущем планируется зарегистрировать еще один препарат «Рисдиплам». Сейчас проводятся его клинические исследования, в которых в том числе участвуют российские дети – они получают экспериментальный препарат бесплатно.
Смысл всех этих препаратов в том, чтоб остановить прогресс дальнейшего развития атрофии мышц, при этом за счет того, что некоторые мышцы работают, возможно они возьмут на себя функции уже угасших мышц. К сожалению, у Миши полная атрофия дыхательных мышц и они не остановятся никаким из имеющихся трех препаратов и ни один из этих трех препаратов не рекомендован для детей на круглосуточной ИВЛ в силу неэффективности при таком тяжелом поражении мышц.
Главный детский невролог Челябинской области Денис Смирнов
– В январе мы по просьбе инициативных родителей подали заявку на участие ребенка в этой программе, сейчас готовим пакет документов, в ближайшие дни направим их в компанию, участвующую в клинических испытаниях, и будем ждать одобрения, – сообщил главный детский невролог Челябинской области Денис Смирнов.
Однако, по прогнозу специалистов, с учетом тяжести состояния Миши прорыва в его лечении не ожидается. А подача заявки не гарантирует, что маленького челябинца включат в программу.
Заведующая паллиативным отделением ГКБ № 9 Марина Уткина
– Ребенок полностью прошел обследование. Диагноз у Мишеньки подтвержден. Мальчик действительно имеет очень ограниченные возможности. У него сохранена двигательная функция только в указательных пальчиках руках и больших пальчиках на стопах, частично – в мышцах лица, – рассказала о состоянии маленького пациента заведующая паллиативным отделением ГКБ № 9 Марина Уткина.
Доктор пояснила, что работа паллиативного отделения заключается в поддержании жизни пациентов и улучшении ее качества. Благодаря помощи благотворительного фонда и участию волонтеров для маленького Миши нашли и оплачивают няню, которая постоянно находится рядом с ребенком, читает ему книжки.
Уход и реабилитация улучшат качество жизни
В Челябинской области живет 20 ребятишек с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Дети – «смайлики», так ласково называют их.
Заведующая отделением паллиативной помощи детям ЧОДКБ Наталья Тарасова
– Всех детей со СМА мы обязательно направляем на очную или заочную консультацию в федеральную клинику им. Вельтищева – ведущее учреждение страны по ведению детей с подобными заболеваниями. Мы получили из этого центра отказ от госпитализации Миши. Исходя из тяжести состояния, ему рекомендована только паллиативная помощь, – констатировала заведующая отделением паллиативной помощи детям ЧОДКБ Наталья Тарасова.
Она подчеркнула, что ни о каких препаратах, согласно заключению специалистов федеральной клиники, речи не идет. По словам Натальи Тарасовой, Миша 24 часа в сутки находится на аппарате ИВЛ, получает питание через зонд, в перспективе ему установят гастростому, потому что ребенок самостоятельно есть не начнет никогда. Мышцы практически атрофированы, шансов на восстановление нет.
– Миша пожизненно будет на паллиативном учете. Его состояние целиком зависит от ухода и реабилитации. Она направлена на сохранение подвижности суставов, чтобы ребенка можно было одеть, вынести на улицу. С самого начала детская горбольница № 9 предоставила ребенку персональный портативный переносной аппарат, благодаря которому Миша может гулять на свежем воздухе. Сейчас такими аппаратами обеспечены все наши пациенты, – пояснила Наталья Тарасова.
Маме нужна поддержка
По мнению детского омбудсмена, областные и городские специалисты проделали большую работу. Однако помощь нужна не только ребенку, но и его маме. Кроме Миши у нее есть старший сын, ему 3,5 года, мальчик ходит в садик, мама недавно устроилась на работу. Теоретически малыша уже можно выписать из больницы под наблюдение специалистов паллиативного отделения. Но есть проблема.
По словам врачей, ребенок обеспечен всем необходимым медицинским оборудованием – программа «ИВЛ на дому» специально создана для таких тяжелых пациентов. Но в семье должна быть возможность обеспечить круглосуточный уход за ребенком. Дома рядом с маленьким пациентом 24 часа в сутки должен находиться взрослый.
Евгения Майоров предложила план действий, который позволит малышу вернуться в семью. Поддержку будут оказывать общими усилиями: медики, социальная служба, волонтеры. Уполномоченный по правам ребенка поручила разработать план реабилитационных мероприятий.
Кто ответит за соцсети
Детский омбудсмен также предложила организовать встречу с родителями других детей больных СМА, обсудить с ним возникающие проблемы и наметить возможные пути их решения. По словам главного детского невролога области, основная сложность – обеспечение лекарственными препаратами, для этого требуется один миллиард рублей.
Отдельно участники совещания остановились на роли соцсетей, в которых обсуждаются варианты помощи маленькому челябинцу. Они отметили, что добрыми чувствами людей, искренним желанием помочь ребенку могут воспользоваться в корыстных целях. По словам законного представителя Татьяны, она отношения к группам помощи Мише в соцсетях не имеет, никакого сбора средств на лечение ребенка не объявлялось.
На совещании было решено обратиться в правоохранительные органы, чтобы инициировать проверку администраторов существующих групп. А экспертной площадкой по детям со СМА станет благотворительный фонд «Родная», который возглавляет Наталья Баскова. Он же будет координировать действия волонтеров.Окончательное решение будет принято позднее на общей встрече некоммерческих организаций, которые занимаются оказанием помощи тяжело больным детям, с учетом их опыта, профессиональных компетенций, прозрачности деятельности.
Фото Дмитрия Куткина