За прошедший год «Искорка Фонд» оказал помощь более чем 100 детям, находящимся на активном лечении от онко- и гематологических заболеваний. Всего объемы помощи составили 760 обращений от подопечных семей. В основном помощь оказана по направлениям: медицинские препараты и обследования, которые не входят в ОМС, и оплата авиаперелетов и поездок детей в больницы, в том числе в федеральные клиники.
Фонду пришлось серьезно скорректировать работу в период пандемии. Ведь у подопечных семей в добавление к существующему стрессу – борьба за жизнь заболевшего ребенка, возникли дополнительные проблемы: потеря работы единственного работающего родителя, проблема, с кем оставить дома других детей во время дистанта, ведь мама в больнице с ребенком.
«Нарастание ощущения безысходности привело к тому, что среди родителей произошёл резкий спад настроений, доходивший до принятия решения о прекращении лечения ребенка, – рассказывает директор «Искорки» Татьяна Сачко. – Это требовало от наших тьюторов и психологов новых подходов и новых форм работы».
Так родился проект «Помощь не уходит на карантин», который поддержал Фонд президентских грантов.
В условиях длительного карантина важно сохранить существующую всестороннюю поддержку семьям. С начала объявления пандемии ряд мероприятий и психологическую поддержку фонд перевел в онлайн формат. Для непосредственной поддержки родителей в отделении испытали даже методы взаимопомощи – когда более ресурсный родитель может поддержать другого родителя, посидеть с ребенком, организовать для детей в палате творческие занятия.
Но есть еще один фронт борьбы для фонда – социализация детей, которые победили рак, но закончили лечение с серьезными потерями для здоровья.
«Нужно принять факт, что дети, победившие рак, могут вернуться к привычной жизни только после восстановления физического статуса и психологического благополучия», – уверена Татьяна Сачко.
Сауны и бани Челябинска
Но речь не только о психологической реабилитации. «Искорка» включается в решение любых проблем, связанных с трудностями своих подопечных. Показательный пример – как фонд решал проблему с учебниками для слепых детей.
Сегодня во многих регионах не хватает учебников с шрифтом Браиля. Издательства, которые делают книги с рельефно-точечным шрифтом, можно пересчитать по пальцам одной руки. А детей, кому нужны такие учебники, официально очень немного — полностью слепых детей в России, по статистике, меньше 500.
В «Искорке» несколько подопечных лишились зрения в ходе лечения. Но они продолжают обучение и им нужна полноценная учебная литература. Да, есть аудиокниги: они удобнее, когда речь о произведениях художественной литературы. Но для учебников по математике, физике и другим предметам аудиоформат никак не подходит. Получается, что учебная литература с шрифтом Браиля — это практически штучный товар.
В «Искорка Фонде» принято решение найти партнеров для набора браилевского текста на ту литературу, которой сейчас не хватает, оплатить труд специалистов и обеспечить своих подопечных такими школьными учебниками. А затем и поделиться этим опытом с другими фондами и даже регионами.
